Dans cet ouvrage bouleversant, Bénédicte Chenu raconte le combat qu’elle mène avec son fils Charles, diagnostiqué avec une schizophrénie à l’âge de 17 ans, pour qu’il puisse vivre une vie apaisée et autonome. Très engagée dans la prise en charge des schizophrénies en France, elle a fondé, avec d’autres parents, l’association PromesseS, visant à soutenir et développer le programme de psychoéducation Profamille.

Elle a également contribué au lancement du collectif Schizophrénies, premier portail Internet d’information indépendant, qui œuvre pour un changement de regard et de politique. Parce que l’on peut vivre avec une schizophrénie, et même vivre une vie heureuse. Un livre témoignage clair, juste, vrai, « généreux et essentiel » comme l’écrit Nathalie Baye où Bénédicte Chenu nous fait partager son parcours, de la découverte du diagnostic aux réactions de l’entourage, à son obstination à aller vers des réponses plus humaines, plus adaptées, afin de permettre à ceux qui souffrent de cette maladie « de grandir, de s’accepter et donc d’avancer. » En fin d’ouvrage, vous trouverez un précieux carnet d’adresses ainsi qu’une liste d’associations et des réflexions sur « Réalités et idées reçues sur les schizophrénies. » Parce que nous sommes tous concernés, que cette maladie ne « mène pas fatalement à l’exclusion sociale. »

Le mot de schizophrénie est souvent porteur de préjugés…
On l’emploie autant dans les cours de récréation que dans le monde politique. Il est souvent associé à la violence. Dans le dictionnaire, il veut dire « esprit fendu en deux ». Ce qui laisse à penser que les personnes atteintes de schizophrénie ont une double personnalité, ce qui est complètement faux. Un schizophrène a une seule personnalité, c’est plutôt le cours de sa pensée qui est altérée. Les personnes atteintes de cette maladie entendent des voix, ont des hallucinations. C’est assez spectaculaire, ce qui engendre des fantasmes dans la littérature ou le cinéma.

Quelles sont les causes de la schizophrénie ?
Elles sont multiples : elles peuvent être génétiques, liées à un accouchement difficile, à des parents trop âgés… Les mères ont longtemps été culpabilisées, or on s’aperçoit que l’éducation ne serait pas à l’origine de cette maladie qui s’avère non pas psychologique mais essentiellement neurologique. En revanche, la drogue est un facteur déclencheur.

Comment la déceler ?
Le professeur, Christophe Lançon, psychiatre de Marseille que j’aime beaucoup, a dit dans une interview que lorsque l’on voit dans une cour de récréation un enfant très solitaire ou bagarreur, un enfant qui se complique la vie et fait des histoires pour rien, on peut déjà s’interroger et consulter un psychiatre. Plus ces maladies psychiques sont détectées tôt, plus il y a de chances d’y remédier. On peut très bien permettre à un adolescent de comprendre qu’il a un souci, mais qu’il peut vivre avec, dans les meilleures conditions, soit par des techniques de remédiation positive, soit par un médicament peu dosé. Bien sûr, il faut le prévenir des risques de la drogue.

Votre fils a souvent été hospitalisé. Quel est votre point de vue sur les hôpitaux psychiatriques ?
Quand Charles est tombé malade, j’ai trouvé que ces lieux étaient très dégradés, oppressants et claustrophobes. Lors d’une hospitalisation par un tiers, j’ai trouvé assez violent que mon fils soit attaché, sous contraintes, sans explications, dans un endroit fermé. A sa sortie, rien n’a été organisé pour le suivi ; les parents ne sont pris en charge. Il existe des lieux de soin où l’on prend en compte la personne, comme à Sainte Anne, mais dans une autre clinique, Charles a été mis à l’isolement, soi-disant parce qu’il avait volé une carte bleue. La contrainte devrait être un dernier recours, non une décision punitive. Et puis, il était très sale et partageait la chambre d’un malade qui dormait tout le temps. Les patients sont mélangés : certains ont commis des crimes, d’autres se droguent : c’est traumatisant. La plupart du temps, les personnes ne veulent plus revenir dans ces services. Il n’y a qu’en psychiatrie que les soins sont si délétères. Comme le montre un reportage récent sur France2, on voit des lits parterre, des personnes à l’isolement depuis trois ans. Ce n’est pas une question de budget mais plutôt de formation du personnel.

Comment aider les parents, souvent démunis, isolés ?
J’ai eu la chance qu’on me propose le programme Profamille car peu de psychiatres ou d’infirmiers, peu formés à l’écoute, en parlent aux parents. Comme beaucoup d’entre eux, je savais peu de choses sur ces maladies. Il existe aussi l’Unafam, mais dans l’ensemble, c’est difficile d’avoir des informations, de s’exprimer : on ressent de la honte, on s’isole. Sur Internet, il y a de tout. On est seul face à des situations parfois dangereuses, on peut même augmenter le stress chez son fils ou sa fille atteint de schizophrénie. Il m’est arrivé de reprocher à Charles d’être paresseux, de le forcer à se bouger. Grâce à Profamille, j’ai appris quels étaient les facteurs aggravants de sa maladie et à agir autrement : des petites choses qui paraissent évidentes mais qu’on ignore. S’il y a tant de schizophrènes à la rue, c’est souvent parce que les parents n’en peuvent plus. Le jeune rompt avec les siens. Informer, cesser de stigmatiser, c’est la base. Et personne ne vous le dit : la psychiatrie est très hétérogène, chacun agit dans son coin, à sa façon. Une médecine à part : s’il existe des guides de bonne pratique, des recommandations internationales, les psychiatres ne veulent pas en entendre parler – pour eux, chaque cas est différent. Il faudrait mettre en place des contrôles, des questionnaires. Les plaintes des parents n’aboutissent d’ailleurs jamais. On traite les malades comme des sous-hommes ! Du reste, certains parents n’osent pas se rebeller face à la maltraitance : elle semble aller de soi et le corps médical parait inattaquable.

Comment permettre aux parents de prendre conscience qu’ils ont leur mot à dire ?
Il y a des blogs, Internet, des journées organisées, des témoignages à la radio. Un travail de terrain à mener !

Quels sont les traitements à la schizophrénie ?
Le sport, la remédiation cognitive, la psychothérapie… Le traitement médicamenteux ne suffit pas, il ne guérit pas, il saisit le nerf, « tasse » le symptôme, au lieu de le prendre en compte. Malgré les médicaments, mon fils entend encore des voix, donc je ne vois pas l’intérêt de le bourrer de cachets qui lui enlèvent la possibilité de se défendre de ces hallucinations. Il faut questionner la personne sur ce qu’elle vit et l’aider à vivre avec. Je connais des personnes qui vivent bien avec leur schizophrénie, qui ont appris à la gérer. Ils travaillent, ont des enfants.

L’intégration est pourtant difficile : il y a peu d’embauches de schizophrènes…
Les entreprises préfèrent payer des amendes plutôt que d’employer des handicapés psychiques. L’accompagnement à la recherche d’emploi est inadapté. Cap Emploi devrait comprendre que ce sont des gens qu’il faut prendre par la main : cela fait partie de leur maladie d’avoir du mal à s’organiser, à planifier, à se concentrer. Il faut une volonté sincère pour les aider à s’intégrer. Et il y aurait tout à gagner : ces personnes sont intelligentes, créatives, sensibles et pourraient se rendre très utiles. De plus, cela éviterait les coûts hospitaliers, la marginalisation. Les schizophrènes représentent 670 000 personnes, soit 1% de la population. Plus l’entourage impacté.

Votre livre témoignage peut-il faire bouger les lignes ?
Je l’espère. Je reçois beaucoup de courriers, des parents s’ouvrent, des médecins m’encouragent. J’ai voulu dire la réalité du terrain, partager un parcours très violent : j’aurais pu tomber en dépression plusieurs fois. D’un CMP à l’autre, d’un hôpital à l’autre, c’est la loterie. Nous allons établir une cartographie des lieux de soins, un « Guide du Routard de la psychiatrie » avec les appréciations des patients et des parents. La remédiation cognitive n’est pas proposée partout, on se demande pourquoi. Cette thérapie souvent en groupe devrait se faire hors des hôpitaux, dans des open-space sympas.

Comment lutter contre la drogue, souvent à l’origine de schizophrénie ?
Avec le cannabis, de plus en plus de jeunes font des bouffées délirantes, comme au Texas aujourd’hui. Le cannabis, c’est 200 000 emplois non déclarés en France, des milliers de consommateurs. Du coup, le gouvernement n’a pas tellement envie de faire de campagne contre ce fléau, afin de ne pas se mettre à dos ces électeurs. Pourtant, c’est le rôle de l’Etat, la prévention. En fait, ce sont les associations qui font le boulot que le ministère de la Santé ne fait pas.

Parlez-nous de votre action ?
Je fais partie du Collectif schizophrénie qui fédèrent sept associations. Nous voulions commencer par nommer cette maladie. Au lieu de schizophrénie, nous préférons parler de « troubles de l’intégration ». Ce collectif nous permet aussi d’être plus forts face aux pouvoirs publics. Nous travaillons sur un décret facilitant la prise en charge des patients. Il nous faudrait un avocat très impliqué et compétent qui nous aide à défendre les droits fondamentaux de ceux qui sont suivis. Récemment, un jeune malade, mis à l’isolement, s’est suicidé. Un drame. Un vrai scandale ! Avec le Collectif, nous organisons des tribunes, nous communiquons à la presse. Comment se fait-il que depuis tant d’années, la maladie est toujours si mal traitée, si stigmatisée, il y a toujours autant de suicides ? Pour l’autisme, les choses bougent, pas vraiment en psychiatrie. Mais j’ai confiance !

Des lumières dans le ciel – Témoignage
Bénédicte Chenu
Préface de Nathalie Baye
Leduc Editions

Préface de Nathalie Baye. Avec la collaboration de Camille Sayart.