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Le syndrome d’Angelman : une association pour aider Lina

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Par BSCNEWS.FR / Lina a 3 ans. Elle est frappée par une maladie génétique rare, qui s’appelle le syndrome d’Angelman.
Ses parents, Sonia et Abdelmajid Sammou ont crée une association qui a pour but de de financer du matériel éducatif, de stimulation, des thérapies alternatives, des formations spécifiques pour mon développement psychomoteur, de faire connaitre le syndrome d’Angelman et financer la recherche via l’Association Francophone du Syndrome d’Angelman (l’AFSA), de permettre aux personnes qui se sentent concernées, et/ou touchées par ce qui arrive à Lina de s’investir à ses côtés et d’aider les parents dans leurs démarches suite à l’annonce de la maladie de leur enfant

Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare qui touche le chromosome 15. Cette maladie à des conséquences sur le développement neurologique avec pour caractéristiques les problèmes suivants :
Retard sévère du développement avec retard mental
Déficit important de la parole (peu de personnes ayant cette maladie parlent. Marche tardive (3/6 ans) avec une raideur des membres inférieurs et balancement des membres supérieurs
Comportement caractéristique, les enfants sont très joyeux, riant de façon inappropriée : La maladie est également appelée: maladie du pantin hilare
Problèmes de sommeil
Epilépsie
Problèmes de reflux

C’est un pédiatre britannique, le docteur Harry Angelman, qui, dès 1965, a le premier décrit les symptômes du syndrome qui porte aujourd’hui son nom. Avant cette description, les malades atteints par le syndrome d’Angelman étaient souvent considérés comme « autistes ».
Le site Ange Lina, ma poupée Angelman a été créé en février 2011 pour les 3 ans de Lina en même temps que l’association.

Vous pouvez adhérer et ou aider l’association en visitant le site :
http://www.angelina-mapoupeeangelman.com

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