Par Félix Brun – bscnews.fr/ Aerum a seize ans; il souffre depuis la naissance d’une maladie génétique très rare : les malades atteints de progéria vieillissent de quatre à dix fois plus rapidement que la normale.

Le chirurgien d’Aerum fixe son âge physique à quatre – vingt ans. « Je souffrais d’une maladie qui me faisait vieillir rapidement, mais je savais que rien au monde ne pouvait soigner le grand âge. Si la vieillesse était une maladie, alors c’en était une que les hommes ne seraient jamais capables de guérir. Car cela aurait signifié guérir la mort. » Aerum raconte sa vie au fil des jours, depuis sa conception et sa gestation. Ses parents l’ont conçu alors qu’ils n’ont que seize années ; Aerum fœtus rapporte les rencontres de sa mère enceinte avec ses copines du lycée : « Cinq petites mains blanches et douces, pareilles à des étoiles de mer, se posèrent sur le ventre rond de ma mère.[…..]Je restai figé pour mieux éprouver la tiédeur de leurs paumes. » Il commente sa naissance avec précision et humour, décrivant l’attitude de sa génitrice qui fond en larme le jour de l’accouchement : « Elle s’effondre tel un immeuble qui implose, et pleura comme si elle était toute seule dans la pièce. J’imagine qu’une femme ne pleure ainsi qu’une ou deux fois dans sa vie : à la naissance ou à la mort de son enfant. »
L’existence d’Aerum est rythmée par les traitements, les séjours à l’hôpital, les journées monotones et la solitude ; seuls les livres lui procurent une distraction : « Quand j’étais seul je lisais. Au début c’était pour suivre le programme scolaire, puis simplement par ennui. Les livres me tenaient lieu de grand-mère pour me raconter de belles histoires à longueur de nuit, de maître d’école pour me transmettre toutes les connaissances du monde, et d’ami pour partager avec moi ses secrets et ses soucis. » Il se fixe un objectif : écrire l’histoire d’amour de ses parents et la leur offrir avant de mourir : « Ecrire une histoire était plus compliqué que je le croyais. Il fallait prêter attention à la construction des phrases sans quitter des yeux les personnages, les lieux et les époques. Au début je voulais seulement coucher sur le papier les évènements du passé de mes parents, mais à mesure que j’écrivais, je voulais en faire un récit attachant et émouvant. L’écriture exigeait de choisir et de décider à chaque instant . »
L’état d’Aerum s’aggrave et nécessite des soins plus fréquents et plus coûteux ; il convainc ses parents de participer à une émission télévisée en vue de financer par les dons des téléspectateurs ses traitements et ses séjours hospitaliers. Le reportage est un succès sans précédent, les dons et cadeaux affluent, les témoignages sont nombreux et réconfortants. C’est à l’issue de ce passage à la télévision qu’Aerum entame une correspondance avec Seo-ha, jeune malade, les mails échangés évoquent la souffrance, la mort, l’humour partagé……Un miracle du net ? Un amour virtuel par claviers interposés…. ! Non, l’imposture d’un scénariste sans scrupules, soucieux de trouver un sujet brûlant et médiatique : « Mais quelques temps après, j’appris une chose : cette fille, le seul être au monde avec qui j’avais partagé mes secrets, celle qui m’avait fait battre le cœur pour la première fois, mon été, mon soleil, mon premier et dernier amour n’avait pas seize ans. Et ce n’était même pas une fille, mais un homme. De trente-cinq ans ! »
Les séjours à l’hôpital sont de plus en plus long et nombreux. Aerum perd peu à peu la vue: « Je lisais encore plus qu’avant, souvent en cachette de mes parents, car je savais que le temps m’était compté. » Son projet se concrétise : « Je n’avais ni prix d’excellence ni diplôme universitaire à offrir à mes parents, rien que ce récit . » L’hôpital devient son univers : « Les malades vivaient entre eux, parqués comme des êtres d’une race à part. Face à la maladie, les gens réagissent souvent par le déni, la colère ou la tristesse. Ils s’efforcent de réprimer leurs sentiments, de crainte d’aggraver les choses, mais malgré leurs efforts, ils ne peuvent empêcher de plomber l’atmosphère de l’hôpital. » La cécité advient : « Je sombrais alors dans un abîme sans fond. Avant de devenir aveugle, je m’étais senti lié au monde extérieur par les livres. Mais quelqu’un avait brutalement fermé la porte et baissé les stores. Je savais que je ne sortirai plus jamais de cette pièce. Une journée s’écoulerait, puis une autre, identique aux précédentes : se lever, manger, recevoir des soins, manger, recevoir des soins, se coucher, se lever, manger…. » La fin approche : « Je m’étiolais de jour en jour, comme un poisson mis à sécher au vent marin. Je me ratatinais de l’intérieur, mon enveloppe corporelle gardait à peine une forme humaine. » Et alors qu’il a écrit l’histoire de ses parents, il découvre que sa mère est enceinte : « Tu diras à l’enfant qui va naître que son grand frère lui a caressé la tête. »
Le roman de KIM Ae-ran est amusant, émouvant, sensible, subtil, sensualiste même ; l’écriture est agréable, ponctuée de métaphores choisies et à propos, emplie de poésie et de nature. Le lecteur s’attache à Aerum qui aurait voulu pour ses parents devenir « le fils le plus drôle du monde », héros courageux et facétieux, d’une lucidité désopilante : « Pourquoi les gens font -ils des enfants ?[……]Pour revivre la vie dont ils ne se souviennent plus .Pourquoi Dieu m’a-t-il fait ? Malheureusement je n’ai toujours pas trouvé la réponse. »

Titre : Ma vie palpitante
Auteur : KIM Ae-ran
Editions : Philippe Picquier
Traduit du coréen par Lim Yeong-hee et Françoise Nagel

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